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一岁宝宝患罕见病去世 父母捐赠其遗体和眼角膜 - 家庭医生在线儿科频道

来源:菜谱家常菜做法    时间:2021-01-14




  前晚9时,一岁零三个月的程程永远合上了双眼,还来不及再多看一眼外面的草长莺飞。这注定是个长不大的孩子,出生半年后他被诊断为慢性,小小的身体出现反复性化脓。在他身后,父母做了艰难的决定———捐赠孩子的遗体和眼角膜,也让程程成为深圳今年最小的遗体捐赠者。

  慢性肉芽肿,病名陌生不起眼,然而沾染上它的孩子却都有无法长大的厄运。深圳风湿主任医生杨军透露,这是一种相当罕见的基因,目前全国确诊的孩子只有100例。根据医学资料,世界上患上这种病存活最久的孩子,也只活到了15岁。“由于孩子的基因缺陷,导致对某些细菌不能免疫,全身各个脏器都容易发生化脓性感染。更糟糕的是,现在的医疗手段石家庄那里治疗癫痫最好对这种病束手无策”。

  程程短短的一生辗转于各大医院,这个还在牙牙学语的孩子最熟悉的不是游乐园,而是医院里消毒水的味道。父亲贝先生追悔莫及的是,早知道留不住这个孩子,就应该让他少打一些抗生素。家里最一筹莫展的时候,曾经求助中医“以毒攻毒”的方子,程程每天必须吃掉一条蜈蚣。“每次吃完,他都会哇哇大哭,我们也跟着掉眼泪”。而妈妈朱女士一闭上眼,还能看到他的样子,囔着让妈妈抱抱、坐着摇摇马、把苹果送到妈妈嘴边。

  这个跟病魔周旋了一年多的孩子,前晚在深圳儿童医院重症监护室平静地停止了。父亲贝先生主动联系了深圳红十字会,要求捐赠孩子的所有器官和遗体。但因为孩子多个少儿癫痫病治疗费用脏器均被感染,能捐献的器官最后只剩下眼角膜。深圳红十字会器官劝捐员高敏透露,程程是今年深圳年龄最小的遗体捐赠者,这对于他的父母来说显然是个不太容易的决定,“一张捐赠表格,夫妻两红着眼眶花了两个小时才勉强填写完”。事实上,贝先生希望能看到接受程程眼角膜的那个孩子,他近乎偏执地觉得这是自家孩子生命延续下去的火光,高敏有些不忍却不得不拒绝———“按照器官捐赠的惯例,是不允许双方见面的”。

   

   

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